Цели и задачи

Цели работы Ассоциации:

• способствовать активной популяризации и внедрению передовых разработок молекулярной диагностики, персонализированного лечения и профилактики заболеваний в систему современного здравоохранения;
• содействовать объединению специалистов и защите их профессиональных интересов; координации их деятельности;
• развитие системы медико-биологического образования врачей всех специальностей и обеспечение эффективной работы на любом этапе взаимодействия с пациентами в рамках развития персонализированной медицины в РФ и за рубежом;
• развитие просветительско-образовательной деятельности среди пациентов в области персонализированной медицины;
• обеспечение доступности базовых необходимых знаний в области индивидуальной охраны и сохранения здоровья для населения РФ.

Ассоциация служит площадкой для профессионального объединения и интеграции специалистов, деятельность которых направлена на внедрение молекулярной (геномной) персонализированной медицины, как наиболее эффективной модели, в систему здравоохранения и клиническую практику. Внедрение геномной медицины позволит не тратить ресурсы на выявление и лечение пациентов, которые уже имеют клинические проявления заболеваний либо их инвалидизирующие и фатальные осложнения. Оптимальная по современным представлениям модель здравоохранения, должна быть нацелена на выявление не самих заболеваний с последующим их лечением, а предрасположенностей к ним, т.е. носить превентивный характер.

Задачи Ассоциации

1. Информационный блок

1.1. Создание и обеспечение единого информационного пространства, необходимого для совместной деятельности специалистов в области клинической медицины и исследователей из фундаментальных областей медико-биологической науки в целях развития персонализированной (геномной) медицины в Российской Федерации
1.2. Сбор информации о специализированных лабораториях и научных центрах, внедряющих и развивающих молекулярные технологии для последующей их координации
1.3. Создание и ведение реестра лабораторий и медицинских центров, которые осуществляют свою деятельность с использованием молекулярно-генетических технологий, доступных для населения
1.4. Сбор информации о референсных лабораториях и организация контроля качества генетических тестов
1.5. Координация специалистов государственных и частных компаний (институтов), осуществляющих деятельность в сфере персонализированной медицины
1.6. Предоставление информации потенциальным и реальным исполнителям инновационных проектов о действующих центрах медицинских технологий, технопарках и биобанках, предоставляющих консультационную помощь, субсидии, налоговые льготы, площади для размещения производства и офисов

2. Научный блок

2.1. Содействие исследованиям по поиску новых, а также созданию и клинической валидации панелей уже известных биомаркеров социально-значимых и редких заболеваний
2.2. Содействие исследованиям по поиску новых лекарственных препаратов для персонализированной терапии наследственных и мультифакторных заболеваний
2.3. Поддержка исследований, направленных на поиск новых механизмов действия известных лекарственных препаратов для персонализированного лечения пациентов с различными заболеваниями
2.4. Содействие внедрению молекулярно-генетических тестов в практическое здравоохранение, прогнозирующих индивидуальный ответ пациента на лекарственные препараты, применяемые для лечения различных заболеваний
2.5. Содействие внедрению новых способов персонализированного лечения наследственных заболеваний с учетом молекулярных механизмов их развития
2.6. Развитие национального и международного сотрудничества в области диагностики, лечения и профилактики редких заболеваний

3. Инновационный блок

3.1. Содействие отбору наиболее перспективных проектов, направленных на внедрение результатов трансляционной медицины
3.2. Поддержка разработок и внедрения индивидуальных программ ведения здорового образа жизни (ЗОЖ) на основе использования результатов молекулярных исследований, включающих анализ биомаркеров и генетических тестов
3.3. Содействие внедрению технологий, направленных на оценку экономической эффективности молекулярных технологий и алгоритмов их использования

4. Образовательный блок

4.1. Совершенствование системы образования на этапах высшего профессионального и непрерывного послевузовского образования с внедрением в нее элементов трансляционной и персонализированной медицины
4.2. Совершенствование системы подготовки врачей в области генетического образования и молекулярной медицины
4.3. Содействие в разработке и формировании гибких механизмов быстрого внедрения междисциплинарных учебных программ в области диагностики и лечения наследственных и редких заболеваний на всех этапах подготовки и сертификации врачей различных специальностей в рамках университетского образования на основе современных достижений молекулярной медицины и медико-биологической науки
4.4. Создание инновационных междисциплинарных программ для подготовки специалистов для внедрения новых геномных технологий (экономика, право, информационные технологии)

5. Социально-общественный блок

5.1. Содействие организации взаимодействия органов государственной власти в законотворческой деятельности в сфере персонализированной медицины
5.2. Содействие развитию правовых отношений в области молекулярной медицины
5.3. Реализация социальных проектов и информирование широкой общественности о возможностях и текущих достижениях персонализированной медицины
5.4. Поддержка профильных, некоммерческих организаций пациентов
5.5. Развитие сотрудничества с некоммерческими профессиональными организациями, деятельность которых направлена на внедрение геномной медицины
5.6. Разработка и внедрение новых направлений медицинского туризма в системе персонализированной медицины
5.7. Постановка, обсуждение и подготовка предложений по разрешению этических вопросов биомедицины

6. Экспертный блок

6.1. Создание экспертных групп по отраслевым направлениям молекулярный медицины и междисциплинарного Экспертного Совета
6.2. Формирование площадок для разбора клинических наблюдений и медицинского консультирования пациентов с редкими заболеваниями (в том числе с использованием средств телемедицины), помощь в организации консилиумов
6.3. Создание Экспертно-консультационного центра для развития медицинского туризма по отраслевым вопросам молекулярной медицины
6.4. Участие в разработке клинических рекомендаций профессиональными медицинскими сообществами с использованием достижений молекулярной (геномной) медицины
6.5. Учреждение Экспертно-исследовательского центра коммерциализации инновационных проектов и поддержки управленческих решений в области молекулярной медицины

7. Международная деятельность

7.1. Разработка и реализация механизмов, способствующих коммерциализации и внедрению отечественных разработок за пределами РФ с сохранением и защитой прав интеллектуальной собственности
7.2. Организация и координация совместной деятельности отечественных и зарубежных специалистов, профессиональных организаций, деятельность которых направлена на развитие молекулярной медицины, медицинской и лабораторной генетики
7.3. Создание международного экспертного совета, содействующего быстрому внедрению результатов биомедицинских исследований в повседневную медицинскую практику и развитию профильных научных исследований

Для достижения поставленных целей и решения поставленных задач Ассоциация формирует Комитеты и Экспертные Группы по основным направлениям работы.